ท้าวแสนปม สังคมรังเกียจ แต่ลูกไม่เคยรังเกียจ

นี่คือเรื่องราวของหญิงสาวคนหนึ่งที่มีคุณแม่เป็นโรค เท้าแสนปม โรคที่คนในสังคมรังเกียจ เพราะผิวหนังมีตุ่มตามตัวจนทั่ว ทั้งๆ ที่โรคนี้ไม่ใช่โรคติดต่อ แต่คนที่ไม่รู้ก็อาจจะไม่อยากเข้าใกล้ บางครั้งลูกสาวก็ถูกรังเกียจไปด้วย แต่คนเป็นลูกไม่เคยรังเกียจ และรักคุณแม่เสมอมา

วันนี้เราจะมาเล่าเรื่อง แม่ของเรา ให้ฟัง ไม่ดราม่านะ ยาวมากกด้วย

หลายคนคงเคยเห็นแม่เรา ไม่ว่าจะเป็นรูปหรือตัวจริง

บางคนอาจจะไม่กล้าถามว่า แม่เป็นอะไรในสมัยก่อนที่ยังไม่สามารถหาใน Google ได้ 555

แม่เราเป็นโรค ท้าวแสนปม หรือเรียกชื่อแบบฝรั่งๆ คือ neurofibromatosis (NF) (อ่านว่าอะไรคะเนี่ย)

บอกเป็นความรู้ของโรคไว้ว่า พบประมาณ 1 ใน 2,500 ถึง 3,500 คน

สามารถวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ โดยพบอาการต่อไปนี้อย่างน้อย 2 ใน 7 อาการ

– ปานสีกาแฟใส่นมอย่างน้อย 6 ตำแหน่ง

– พบก้อนเนื้องอกตามผิวหนัง 2 ตุ่มขึ้นไป

– พบกระที่บริเวณรักแร้ หรือขาหนีบ

– พบเนื้องอกของเส้นประสาทตา

– พบเนื้องอกของม่านตา 2 แห่งขึ้นไป

– พบความผิดปกติของกระดูก

“มีประวัติคนในครอบครัวเป็นโรคนี้”

มันเป็นโรคทางพันธุกรรมนะ ไม่ใช่โรคติดต่อใดๆ สามารถใช้ชีวิตร่วมกันได้ กินข้าว ดูหนัง ฟังเพลง นอน บลาๆๆ ได้ปกติ แต่จะเสี่ยงมากถ้า มีลูก เพราะลูกอาจจะเป็น ซึ่ง พี่ชาย และ เรา อาจจะเป็น โรคนี้

พี่ชายเราทั้งสองคนเป็นแล้ว ผิวหนังที่เป็นตุ่มๆ จะขึ้นมากตามอายุ แล้วแต่ร่างกายแต่ละคน

ส่วนเรา เท่าที่สังเกตตัวเอง เรายังไม่เป็น … มันจะมีแต่ปานที่ขึ้นเยอะหน่อย

ตอนเด็กๆ แม่บอกเสมอว่า เนี่ย อีกหน่อยโตขึ้นเป็นแบบหม่าม้า อีฟจะทำยังไง

เราเป็นเด็กโลกสวย เราก็ตอบว่า ช่างมันดิ 555

แต่พอเริ่มโต ความจริงมันก็ปรากฏว่า บางที คนทุกคนก็ใช่ว่าจะยอมรับได้

เวลาไปโรงเรียน เราจะสังเกตได้ชัดว่า จะมีพ่อแม่ผู้ปกครอง หรือแม้แต่ครูบางคน

เค้ารังเกียจแม่เรา หรือแสดงกริยาไม่น่ารักกับแม่เรา หรือรวมทั้งเราด้วย

ห้ามไม่ให้ลูกมาเล่นกับเราก็มี แต่ตอนนั้นเราก็ไม่แคร์นะ เพราะ มันก็มีพ่อแม่คนอื่นๆ ที่น่ารัก และ มีเพื่อนที่เค้าเข้าใจและไม่รังเกียจเรา

พอเราเริ่มโต แม่ก็เริ่มไม่ไปประชุมผู้ปกครอง จะให้พ่อไปแทน ไม่ก็พี่ชาย แต่พี่ชายเวลาไปทีไร ชอบมีคนทักว่าเป็นพ่อ ห่างกันตั้ง 10 ปี 5555

แต่เราพอรู้เหตุผลที่แม่ไม่ยอมไป เพราะ เค้าคงกลัวเราอาย หรือไม่เค้าก็คงอายไม่ชอบเจอสายตาแปลกๆ แบบนั้น เราเกลียดมากเลย เวลาคนมองด้วยสายตาแปลกๆ

อ่านต่อ “ท้าวแสนปม สังคมรังเกียจ แต่ลูกไม่เคยรังเกียจ” หน้า 2 คลิก!!