ช่วยด้วย!แม่ร้องลูกเป็น โรคกอร์แฮม คนรู้จักน้อยวอนรักษา

โรคกอร์แฮม ภาวะกระดูกทำลายตัวเอง โรคที่คนรู้จักน้อย แต่อันตรายถึงชีวิต อาการแบบไหน สังเกตอย่างไร เรื่องที่พ่อแม่ทุกคนควรรู้พร้อมส่งใจช่วยแม่เจ้าของเรื่องกัน

ช่วยด้วย!แม่ร้องลูกเป็น โรคกอร์แฮม คนรู้จักน้อยวอนรักษา

เมื่อลูกสู้ คนเป็นพ่อแม่อย่างเราก็ต้องสู้ไปพร้อมกับลูกใช่มั้ยคะ โรคที่ลูกเป็นคือโรค กอร์แฮม หรือที่เค้าเรียกว่าภาวะกระดูกทำลายตัวเอง โรคนี้ไม่มีสาเหตุของการป่วย การรักษาและตัวยาก็ไม่มีเฉพาะโรค ใจของลูกสู้มาก อดทนมาก เด็ก4ขวบ จากที่เป็นเด็กร่าเริง น่ารัก เป็นเด็กดีของทุกคนในครอบครัว ทำไมต้องมาเป็นแบบนี้

เข้าใจเลยค่ะว่าเด็กๆหนูๆบางคนที่เจ็บป่วยหนัก พ่อกับแม่จะทุกข์ทรมานใจขนาดใหน อยากให้เมตตาน้องช่วยแชร์อาการป่วยของน้องให้ไปสู่สังคมภายนอก อยากให้ลูกได้รับการรักษาอย่างที่สุด อยากให้ทีมแพทย์ที่เคยรักษาผู้ป่วยที่เคยเป็นโรคนี้ได้เข้ามาช่วยรักษาน้องร่วมกับคุณหมอของสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ขอบคุณคุณหมอทุกๆท่านที่ได้ทำการดูแลรักษาลูก พี่ๆพยาบาล ที่โรงพยาบาล ทุกๆท่านใจดีและเอ็นดูลูกมากร่วมกันช่วยกันรักษาลูกอย่างเต็มที่และดีที่สุด ลูกอดทนมาก หัวใจลูกของแม่แข็งแกร่งมาก ภาพที่เพิ่งเกิดขึ้นล่าสุดก่อนที่น้องจะถูกนำตัวเข้าไปอยู่ในpicuอีกครั้งมันทำให้แม่ใจจะขาด หัวใจของแม่มันแทบจะหลุดออกมา รักลูกสุดหัวใจ บอกกับตัวเองและคนในครอบครัวว่า จะขอดูแลรักษาลูกให้ดีที่สุด หากวันใดเกิดอะไรขึ้น ขอให้ทุกคนอย่าเสียใจในสิ่งที่แม่ทำลงไป เพราะแม่คนนี้จะไม่ยอมให้ลูกต้องโดดเดี่ยว ได้โปรดเมตตาลูกชายของแม่ด้วยการช่วยแชร์อาการป่วยของลูกให้ออกสังคมภายนอก แม่ต้องการความช่วยเหลือเรื่องการรักษา

ขอบพระคุณสำหรับพื้นที่ที่ให้แม่ได้แจ้งเรื่องของลูกนะคะ

ขอขอบคุณคุณแม่เจ้าของเรื่องที่แบ่งปันเรื่องราวจาก ช่างอิท การช่าง ศรีราชา

ผู้ป่วยโรคกอร์แฮมทั่วโลก 300 คน ในไทย 3 คนเท่านั้น!!

นพ.สมศักดิ์ อรรฆศิลป์ อธิบดีกรมการแพทย์ เปิดเผยว่า โรคกอร์แฮม ดิซีส หรือภาวะกระดูกทำลายตัวเอง เป็นโรคที่ประชาชนอาจไม่รู้จักและไม่เคยได้ยินชื่อ เนื่องจากเกิดขึ้นได้น้อย โดยทั่วโลกมีรายงานพบผู้ป่วยเพียง 300 คนเท่านั้น สำหรับประเทศไทยพบผู้ป่วยโรคนี้ประมาณ 3 ราย

การที่พบผู้ป่วยน้อยจึงทำให้การรับรู้ของข้อมูลของโรคจึงเป็นเรื่องที่ทำได้ยาก ไม่สามารถสรุปวินิจฉัยทั้งอาการ สาเหตุ และการรักษาที่แน่นอนแบบสัมพันธ์กันอย่างมีนัยสำคัญได้

โรคกอร์แฮม คืออะไร??

กอร์แฮมดิซีส หรือที่ชื่อภาษาอังกฤษเรียกว่า Gorham-Stout Disease (GSD) เป็นภาวะที่กระดูกเกิดการละลาย หรือเสื่อมสลายแบบเฉียบพลัน สามารถเกิดขึ้นได้กับทั่วทุกส่วนของร่างกายที่มีกระดูก เช่น กระดูกสันหลัง กระดูกซี่โครง กะโหลกศีรษะ และขากรรไกร เป็นต้น และแพทย์ยังพบภาวะการเติบโตที่ผิดปกติของผนังท่อน้ำเหลือง พบน้ำเหลืองที่มากผิดปกติเมื่อนำชิ้นเนื้อบริเวณที่กระดูกละลายไปศึกษา แต่ก็ยังไม่สามารถสรุปได้ว่าเป็นผลเนื่องจากอะไร เกี่ยวข้องกับภาวะของโรคหรือไม่ เพราะกลุ่มตัวอย่างที่พบยังคงมีปริมาณไม่มาก ซึ่งภาวะที่กระดูกละลายนี้ยังส่งผลต่อกล้ามเนื้อโครงสร้างของร่างกาย อาจทำให้เกิดการบาดเจ็บที่อวัยวะภายในได้ เช่น หากเกิดการละลายของกระดูกซี่โครง ก็จะทำให้ปอดได้รับการกระทบกระเทือน เสียหาย และเกิดโรค เช่น น้ำท่วมปอด เยื่อหุ้มปอดอักเสบ เป็นต้น

กลุ่มเสี่ยงที่จะเกิดโรค คือ ??

เป็นข่าวร้ายที่จะกล่าวว่า โรคกอร์แฮม สามารถเกิดขึ้นได้กับทุกช่วงอายุ ตั้งแต่แรกเกิด ถึงผู้ใหญ่ เพราะมีรายงานการเกิดโรคตั้งแต่เด็กอายุน้อยกว่า 1 เดือน และอายุมากกว่า 70 ปี แต่อาจกล่าวได้ว่ามักจะพบได้มากในผู้ที่มีอายุน้อยกว่า 40 ปี และพบในเพศชายมากกว่าเพศหญิง

สังเกตอาการโรคกอร์แฮมอย่างไร??

อาการของโรคในช่วงแรกจะไม่ปรากฎแน่ชัด เพราะกระดูกในส่วนที่ละลายยังละลายน้อย จะสังเกตพบต่อเมื่อกระดูกในส่วนนั้น ๆ  ละลายมากขึ้นจนทำให้เปลี่ยนรูปไปจากปกติ โรคดังกล่าวแม้จะฟังดูเหมือนเป็นเรื่องไกลตัว แต่คุณพ่อคุณแม่ควรหมั่นสังเกตสุขภาพของลูก และยังรวมไปถึงตนเองอีกด้วย หากพบความผิดปกติในร่างกาย ควรรีบไปพบแพทย์ เพราะยิ่งรู้เร็ว ยิ่งรักษาได้เร็ว โอกาสหายจากโรคย่อมสูงขึ้น

นพ.สมพงษ์ ตันจริยภรณ์ ผู้อำนวยการโรงพยาบาลเลิดสิน กรมการแพทย์ กล่าวเพิ่มเติมว่า โรคกอร์แฮมดิซีส เป็นโรคที่ยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัดของการเกิดโรค ผู้ป่วยจะไม่แสดงอาการให้เห็นในทันที แต่จะมีอาการอย่างเฉียบพลันเมื่อโรคเริ่มรุนแรงขึ้น และอาจเสียชีวิต โดยอาการของโรคจะขึ้นอยู่กับบริเวณที่เป็น เช่น บริเวณใบหน้า จะมีความผิดปกติของใบหน้า รู้สึกปวดฟัน หรือฟันหัก บางรายอาจมีอาการอักเสบของเยื่อหุ้มสมอง หากเกิดที่กระดูกสันหลัง และกะโหลกศีรษะ จะมีอาการผิดปกติของระบบประสาท หรือมีอาการปวดหลัง ปวดเอว แบบเรื้อรัง บางรายอาจเป็นอัมพาตอย่างเฉียบพลัน หากเป็นบริเวณทรวงอก หรือกระดูกทรวงอก อาจทำให้หายใจลำบาก แน่นหน้าอก และอาจพบภาวะน้ำเหลืองท้นในช่องเยื่อหุ้มหัวใจ และช่องปอด นอกจากนี้หากเกิดการแทรกซ้อนทางระบบทางเดินหายใจอาจถึงแก่ชีวิตได้

เหมือนดังกรณีของคุณแม่เจ้าของเรื่องที่ได้พาน้องไปพบแพทย์ด้วยเรื่องต่อมทอนซิลอักเสบ และกลายเป็นแผลติดเชื้อจนเป็นรู มีการสำลักออกมามีเลือดปน และก็เริ่มมีอาการต่อเนื่องมาตลอดจนในท้ายที่สุด คุณหมอวินิจฉัยว่าเป็น โรคกอร์แฮมดิซีส

การตรวจวินิจฉัย??

การตรวจวินิจฉัยโรคกอร์แฮมดิซีส ยังไม่มีวิธีการตรวจหาภาวะกระดูกละลายที่ชัดเจนได้ แพทย์จึงต้องทำการตรวจจากจุดที่เกิดโรคโดยตรง และวินิจฉัยร่วมกับประวัติการรักษาของผู้ป่วยเท่านั้น

การรักษา??

การรักษาโรคกอร์แฮมนั้น จะเป็นการรักษาตามอาการ รักษาแบบประคับประคอง  โดยการรักษาจะขึ้นอยู่กับอาการ และตำแหน่งของการเกิดการละลายของกระดูกของผู้ป่วย ซึ่งอาจใช้วิธีการผ่าตัด ฉายแสง เคมีบำบัด หรือใช้หลาย ๆ วิธีควบคู่กัน หรืออาจจะมีการใช้ยาที่ทำให้กระดูกละลายช้า แต่ก็ขึ้นกับการวินิจฉัยของแพทย์ และการรักษาจำเป็นต้องใช้ระยะเวลา ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับสภาพร่างกายของผู้ป่วยเป็นอีกหนึ่งปัจจัยอีกด้วย จึงเป็นสาเหตุให้การที่เรารับรู้ว่าเป็นโรคดังกล่าวได้เร็วเท่าไหร่ ก็จะช่วยให้ผู้ป่วยได้รับการดูแล และมีโอกาสหายจากโรคนี้ย่อมสูงขึ้น อย่างที่กล่าวข้างต้น

อ่านต่อ แม่แชร์เตือน! โรคโตเกินวัย ภัยเงียบคุกคามเด็กยุคใหม่

ขอขอบคุณข้อมูลอ้างอิงจาก  www.rama.mahidol.ac.th/ramachannel / www.thaihealth.or.th/www.hfocus.org

ทีมแม่ ABK ขออนุญาตเป็นอีกหนึ่งกำลังใจ และช่วยส่งแรงในการแชร์บทความนี้ไป ขอให้บุญกุศลในการบอกต่อเรื่องราวของน้องไว้เป็นอุทาหรณ์ให้ครอบครัวอื่นได้ระมัดระวัง และสังเกตอาการของลูกในครั้งนี้ ส่งผลให้น้องหายวันหายคืน กลับมาใช้ชีวิตได้ตามปกติ ไม่เจ็บไม่ปวด และขอเป็นกำลังใจให้กับคุณพ่อคุณแม่ของน้องที่เข้มแข็งสู้เพื่อน้องมาอย่างไม่ย่อท้อ แม้ช่วงเวลานี้จะต้องพบกับความลำบากมากยิ่งขึ้นกับสถานการณ์การระบาดของไวรัสโควิด-19 ในปัจจุบันก็ตาม

อ่านต่อบทความดี ๆ คลิก

โรคแปลก “โมยาโมยา” ที่พ่อแม่ต้องรู้จัก!

โรคไทรอยด์อักเสบเรื้อรังฮาชิโมโตะ ภัยเงียบเพิ่มความเสี่ยงแท้งลูก

เมื่อฉัน “แพ้ น้ำอสุจิ จากสามี”

212 ชื่อเล่นลูกสาว สุดปัง สุดเก๋ ปี 2021 น่ารัก ทันสมัย ไม่มีเอ๊าท์