ฟังผล MRI
ตอนเช้าคุณหมอมาแจ้งผล สามีมาไม่ทันเราต้องทำใจกล้าฟังคนเดียว หมอบอกว่า พบความผิดปกติในสมองสามจุด ตอนนั้นเราเริ่มรู้สึกช็อคแล้ว ดีที่หมอรีบพูดต่อว่า สามจุดนั้นเป็นแผลที่ไฟช็อตที่เกิดจากการชัก มันช็อตที่เดิมๆ จนเป็นแผล แต่ตรงนี้ไม่น่าห่วง เพราะเด็กเค้าจะมีพลังในการรักษาตัวเองสูงมาก ดังนั้นต่อไปแผลนี้อาจจะหายได้เอง แผลจุดนึงมันอยู่ใกล้ส่วนของสมองที่เกี่ยวกะการพูดซะด้วย ถ้าลูกเราพูดช้าเพราะเกิดจากการชัก ถ้าหายอาจจะสามารถพูดได้เลยก็เป็นได้ นอกจากนี้ ลูกเรายังมีความผิดปกติของสมองแต่กำเนิดด้วย คือตรงสมองส่วนของความจำ ถ้าคนปกติชั้นสมองจะเรียง 1 2 3… จนถึง 10 ถ้าคนผิดปกติอาจเรียง 1 2 3 5 6…10 แต่ลูกเราเหมือนสมองมันม้วนกลับเป็น 10 9 8 7… 1 ซึ่งมันจะมีปัญหาตรงที่ เหมือนทางมันต่อกันมา 1-10 1-10 มาเรื่อยๆ มีเจอ 10-1 ตรงนี้มันมีรอยต่อที่ทำให้สะดุดนิดนึง เหมือนมันไม่ลื่นไหล อาจจะเกิดไฟช็อตได้ เราถามหมอว่าจะส่งผลต่อพัฒนาการไหม หมอบอกว่านิดหน่อยเปรียบเหมือนเราคิดอะไรแล้วมันสะดุดไม่ลื่น แต่การสอน การเรียนรู้อะไรซ้ำๆ จะทำให้สมองมันสร้างทางเดินตรงอื่นแทน ต่อไปตรงที่ผิดปกตินี้อาจไม่จำเป็นต้องใช้ก็ได้ ดังนั้น ก็ไม่ได้น่ากังวลมากนัก เราก็โล่งใจแล้วคืออย่างน้อยลูกเราไม่ได้มีสิ่งแปลกปลอมในสมอง เป็นเเค่ลมชัก จริงๆ ไม่ใช่แค่หรอก ก็เป็นโรคที่อันตรายเหมือนกัน แต่ถ้าเทียบกับทางร้ายที่สุดที่เราคิดนี่มันจิ๊บๆ ไปเลย สู้เว้ย
แนวทางรักษา
การรักษาโรคลมชักคือการกินยา ซึ่งยาจะมีหลายตัว 1 2 3 ไปเรื่อยๆ อาการของแต่ละคนถูกกับยากันคนละตัว ไม่สามารถบอกได้ ต้องทดลองเท่านั้น หมอก็อธิบายข้อดีข้อเสียของแต่ละตัวให้ เราเริ่มยาตัวที่ 1 ก่อน เพราะผลข้างเคียงน้อยที่สุด ข้อดีคือ เป็นยาน้ำ รสโอเค ไม่มีผลต่อตับไต กินเกินโดสก็ไม่อันตราย ข้อเสียแพงมาก ขวดละ 4000!! และจะส่งผลกับอารมณ์เด็กในช่วงเดือนแรกๆ เช่น อาจจะก้าวร้าวขึ้น ใครที่ซนก็จะคูณสาม เป็นต้น ถ้าตัวนี้ไม่ได้ผลต้องลอง ตัวสองซึ่งถูก แต่มีผลข้างเคียงกะตับไต ไม่ได้ผลอีกต้องลองตัวที่สาม แพง ไม่มีผลกับตับไต แต่เป็นยาเม็ดและกินแล้วจะไม่อยากอาหาร ถ้าสุดๆ แล้วจะให้กินตัวสองควบตัวสามถ้ายังไม่ได้ผลแสดงว่ายาช่วยไม่ได้ละ ต้องไปแนวอื่นอีก เช่น เปลี่ยนการกินเป็นแบบคีโต หรือติดเครื่องกระตุ้นไฟฟ้าซึ่งราคาเป็นล้านทำได้ไม่กี่ รพ. และลดชักแค่ 50% เอง เราก็ภาวนาละกันให้หายได้ด้วยยาตัวแรกพอ
อีกสองเดือนหมอนัดอีกทีถ้าชักลดน้อยลง เทส EEG แล้วผลดีขึ้นก็จะสบายใจได้ ก็กินยาไปถ้าหยุดชักได้อย่างน้อยสองปีแสดงว่าหายขาดแล้ว ลูกต้องกินยาทุก 8 ชม.ทุกวัน ซึ่งยากสำหรับลูกเราขนาดพยาบาลยังการันตีว่าเป็นเด็กที่กินยายากที่สุด ไม่ว่ามามุกไหนจับได้หมด 555 มีแม่คนเดียวรับมือไหว บีบปากบังคับซะเลย แต่มีอีกเรื่องที่น่ากังวลคือถ้ากินยาแล้วอาการสัปหงกหัวหายไป อาจมีอาการใหม่แบบชักเกร็งทั้งตัวไปเลย เพราะตอนนี้ไม่ได้หมายความว่าลูกไม่ได้ชักแบบนี้ แต่ด้วยอาการสัปหงกมันเด่นกว่ามันเลยกลบหมด ถ้ากินยาแล้วอาการนี้หายอาการใหม่ที่ซ่อนอาจออกมา ดังนั้น เรื่องเข้า รร.ปีหน้าเลิกคิด ได้เลี้ยงเเนวคุณหมอประเสริฐโดยยายไม่กล้าค้านอีกเลย 555 ถือเป็นเรื่องดีๆ ใช่ไหมเนี่ย
** มาถึงตรงนี้ยาวมาก เราเขียนจากความจำที่ได้ฟังจากคุณหมอ อาจมีผิดพลาดบ้าง ใช้คำอธิบายจากคุณหมอ ซึ่งคุณหมอเก่งมาก พูดแล้วเข้าใจง่ายเห็นภาพไม่มีศัพท์แพทย์อะไรยากๆ ให้งง ใครที่อ่านด้านบนไม่ไหวยาวไปก็อ่านสรุปได้เลย
***สรุป***
1.การที่ลูกเราไม่ได้มีอาการชักแหง่ก ๆ ไม่ได้หมายความว่าไม่เป็นโรคลมชัก เพราะอาการชักไม่ได้มีแบบเดียว บางครั้งแทบเป็นปกติเลยถ้าไม่สังเกตก็ไม่รู้
*อาการของลูกเรา
– สัปหงกวูบเหมือนคนง่วง วิธีแยกคือ คนที่ชักลูกตาจะเหลือกขึ้นบน คนง่วงตาจะเหมือนค่อยๆ ปิด
– เดินอยู่หรือกินหรือทำกิจกรรมอื่นๆ ก็สับหงกได้ และลูกเหมือนไม่รู้ตัวเลย ทำกิจกรรมนั้นต่อไปได้ ลองดูคลิปที่เราอัดไว้อันนี้ชัดมาก
– อาการเหม่อนั้นคือ อาการชักแบบนึง ลูกเราเหม่อบ่อยมาก ถ้าหมอไม่บอกคือไม่รู้จริงๆ วิธีแยกระหว่างเหม่อกะชัก ถ้าเหม่อจะมองไปจุดๆ นึงตาไม่กระพริบ ถ้าเราดีดนิ้วหรือเรียกเสียงดัง จะตกใจหันมาทันที แต่ถ้าชักตาจะยังกระพริบแต่เหมือนมองไปจุดๆ นึง เราดีดนิ้วหรือเอามือผ่านหน้าก็จะยังไม่รู้ตัวไประยะนึง
-ตอนตื่นนอน เด็กทั่วไปตื่นปุ๊บจะมองซ้ายขวาร้องหาพ่อแม่ทันที แต่ลูกเราตื่นแล้วนิ่งลูกตาค่อยๆ ขยับ ซักแปปถึงได้สติหันมองหาแม่
อาการทั้งหมดคือถ้าไม่สังเกตก็แทบไม่รู้เลยว่าผิดปกติ เพราะชักที่คนทั่วไปเข้าใจมันมีแค่ชักแหง่กๆ ตัวเกร็งตาเหลือกเท่านั้น
2.ขอให้แม่ๆ ทุกคนเชื่อเซนส์ของเรา ถ้าคิดว่ามีอะไรผิดปกติกับลูก แม้นิดเดียวจงรีบไปหาหมอเถอะ ไปให้เสียเงินเล่นๆ แล้วไม่เป็นอะไร (เราเป็นบ่อย 555) ดีกว่าเป็นเยอะแล้ว รักษาไม่ทันแล้ว หมอเล่าว่าบางคนเข้า รร.แล้วถึงรู้เพราะพัฒนาการช้าเรียนไม่ได้เลย เดินแล้วล้มบ่อยๆ ไปหาหมอกระดูกนู่นนี่กว่าจะมารู้ว่าชัก การชักคือสมองถูกไฟช็อต ถ้านานๆ ไปสมองเสียหายแน่นอน แล้วถ้าชักนานเกินครึ่งชม.โอกาสตายสูงมาก
3.ประกันจงซื้อให้ลูกเถิด อย่างกเลย เด็กถ้าป่วยราคาจะแพงมากกว่าผู้ใหญ่ เรางกทำครึ่งนึงคือไม่รวม opd ทำปีที่สองไม่เคยได้เบิกเลย พอแอดมิทแค่ครั้งเดียวคุ้มที่จ่ายไปสองปีละ นี่เสียดายมากต่อไปถ้าเราไป opd ต้องจ่ายเองหมด แค่ยาก็ขวดละสี่พันแล้ว ถึงตอนนี้จะมาซื้อเพิ่มก็ไม่ได้แล้ว เพราะถือว่าเป็นโรคไปแล้ว ประกันก็ไม่รองรับโรคนี้อีกแล้ว
ท้ายนี้ขอผลบุญที่เราได้แชร์เรื่องราว เพื่อให้พ่อแม่ได้ไปสังเกตลูกตัวเองนี้ ขอให้ลูกเรา น้องเลโอ หายขาด ขอให้เพื่อนๆ เเชร์ต่อๆ ไป เผื่อจะช่วยให้พ่อแม่คนอื่นๆ รู้ว่าลูกตัวเองป่วยได้เร็วขึ้นจะได้รักษากันได้ไวไวนะคะ
ขอบคุณเรื่องราวจากคุณแม่ MayLee Ch