โรคฮีโมฟีเลียหรือ โรคเลือดออกง่าย คืออะไร ทำไมถึงร้ายแรงจนน่ากลัว และนำไปสู่การสูญเสียในที่สุด
คุณพ่อคุณแม่อาจจะกำลังเกิดความสงสัยกันอยู่ว่า โรคเลือดออกง่ายที่ว่านี้คือโรคอะไร? ตอนที่ทีมงาน Amarin Baby and Kids ได้ยินชื่อโรคครั้งแรกก็รู้สึกตกใจเช่นกัน และยิ่งรู้สึกตกใจมากขึ้นที่ได้รู้ว่าโรคดังกล่าวเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ อีกทั้งค่ารักษาพยาบาลก็แพงมากเสียด้วย ทำให้ทีมงานตระหนักและรู้ทันทีว่า จะต้องรีบนำเสนอข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ให้กับคุณพ่อคุณแม่ได้รู้จักให้เร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้ และต่อไปนี้คือข้อมูลทั้งหมดที่เราเตรียมมาฝากกันค่ะ
โรคเลือดออกง่าย หรือโรคฮีโมฟีเลียคืออะไร?
ฮีโมฟิเลีย (Hemophilia) เป็นโรคเลือดออกผิดปกติที่พบได้ไม่บ่อยแต่ก็พบเรื่อย ๆ เป็นโรคที่ก่อปัญหาสำคัญทั้งในด้านร่างกาย จิตใจ สังคม ต่อผู้ป่วยและครอบครัวตลอดชีวิตของผู้ป่วย และเป็นปัญหาในเรื่องงบประมาณของประเทศ เพราะการป้องกันเลือดออกและการรักษาใช้งบประมาณมหาศาลเลยละค่ะ
นายแพทย์ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ สปสช. กล่าวว่า โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง โดยสปสช.ได้ตระหนักและเล็งเห็นความจำเป็นที่จะต้องมีการลงทุนด้านสุขภาพและมีการดำเนินการเชิงนโยบายนำมาปฏิบัติอย่างจริงจัง เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศที่มีคุณภาพในการรักษา รวมทั้งให้การสนับสนุนการพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการรับส่งต่อให้มีการบริการที่ได้มาตรฐาน สนับสนุนการจัดเครือข่ายบริการในระดับปฐมภูมิ ทุติยภูมิ และตติยภูมิ ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ